Estudios genómicos y privacidad. ¿Compatibles?

Un estudio llevado a cabo por un equipo de científicos y publicado en la revista Science ha demostrado la posibilidad de “violaciones de la privacidad en estudios genómicos. Durante este estudio, los científicos han sido capaces de identificar a 50 donantes de material genético para contribuir a estudios sobre el genoma humano.

El método utilizado para identificar a los individuos se basa en el uso del cromosoma sexual Y de varones cuyos genomos aparecen en el proyecto 1.000 Genomas, una iniciativa internacional que hizo públicos hace unos meses los genomas de más de 1.000 donantes de todo el mundo. Al igual que los apellidos, la información genética de este cromosoma se pasa de padres a hijos varones, información utilizada para conseguir la identidad de 50 de los donantes. Gracias a otras fuentes públicas, los investigadores han sido capaces de obtener nombre con apellidos, edades y lugares de residencia de estos individuos, todos estadounidenses.

El asunto puede ser más grave ya que a partir de los datos genéticos de un individuo se puede llegar a identificar a parientes lejanos. El ejemplo puesto por los investigadores es el siguiente:

“Si, por ejemplo, un tío tuyo dona su ADN a una base de datos genética, tú podrías ser identificado. Incluso un pariente más lejano, como un primo cuarto al que nunca has visto, podría identificarte si su ADN está en la base de datos, siempre que esté relacionado contigo por vía paterna”.

Un punto y aclaración muy importante sobre este estudio es que sus autores no tienen la más mínima intención de disuadir a los ciudadanos y posibles colaboradores en este tipo de proyecto de hacer su donación, sino al contrario, mejorar los sistemas internos y legislación para ofrecer una mayor protección y disminuir el riesgo de violación en su privacidad.

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